『第2回伊丹市障害福祉計画（第8期）・障害児福祉計画（第4期）の策定にかかるワーキング会議審議案件:発達に支援が必要な子どもの支援の充実について』等に対しての意見
『第2回伊丹市障害福祉計画（第8期）・障害児福祉計画（第4期）の策定にかかるワーキング会議審議案件:発達に支援が必要な子どもの支援の充実について』等に対しての意見
1. 私ども法人は障害福祉サービスが利用契約制度となった2003年4月から伊丹市を拠点として障害児者といわれる方々及びご家族等への支援活動（事業）を続けています。
当初から23年以上が経った今も当時と変わらない不利益を被る方々が居られます。
2. 1.に記した「不利益を被る方々」の一例は特別支援学校における訪問教育籍の子どもさんが、他の子どもたちと同様に宿泊学習に参加希望した際や、今秋に控えた修学旅行（宿泊を伴う）に参加希望した際にも、まさに今回のワーキング会議の審議案件にある「支援の充実」が不足＝「集中的な支援を必要としている子ども」に対する支援体制を構築できない（その要因は支援に係る費用＝集中的な支援を提供する者に対しての費用が無い等）という実態が有ります。
また、もう一例は、今年度から特別支援学校に入学を希望された子どもさんに対し「4月以降の学校生活がスムーズに過ごせることを目指す」として準備検討してきたにも拘わらず、結果として当人家族への多大なる負担（?期間に渡る付き添い等）を強いることになりました。ここでも「集中的な支援を必要としている子ども」に対して「親に代わる者（日頃から慣れ親しんだ者）」が、その役割を請け負うことが叶わず（これも、集中的な支援を提供する者＝子どもに対しての支援の費用が無いという理由等）という実態が有ります。
上記の子どもさんたちは何れも人工呼吸器を常時使用されている「医療的ケア児」或いは「（超）重症児」等といわれる「子ども」ですが、今回のワーキング会議の審議案件である「発達に支援が必要な子どもの支援の充実」どころか「集中的な支援を必要としている子ども」たち（少数派の中の少数派であるとも言えそうです）は、その中（発達に支援が必要な子ども）には含まれないのか?ということを（ワーキング会議委員みなさんに）問うてみたいものです。
2つ目の例については、今年2月に伊丹市教育委員会と交わしました電子メールによる意見及び回答も最後尾に添付してみます。
3. 2.で記した「集中的な支援を必要としている子ども」という文言は2022年の障害者権利委員会からの総括所見（自立して生活し、地域社会に参加していること（19条）41.指摘事項A．）に記されている文言で、この言葉は「重症心身障害」や「強度行動障害」等といわれる者（或いは子ども）たちを示しているのでしょうが、それは単に表現の違いでは無く、モノの見方の基準・視点（モデル）の違いであることは言うまでも有りません。
只、伊丹市では今も多くの場面（或いは機会に）で視点の違い（医学モデルの視点で有り、社会モデルの視点では無い）を感じることが有ります。
今回の審議案件にある「発達に支援が必要な子ども」と「集中的な支援を必要としている子ども」の文言比較も検討する機会があればと感じます。
併せて伊丹市では障害福祉計画等の記述の中で「障害」の表記を「障がい」としており、伊丹市障害者計画（第7期）障害児福祉計画（第3期）の冒頭（1ページ）にその説明を記しているのですが、その中身を見ると「市民の理解を深めていくためには読み手側が受け入れやすい表現が大切」「人や人の状態を表す場合に「障がい」と表しています」とありますが、2011年に改正された障害者基本法では「『社会的障壁』により継続的に日常生活又は社会生活に相当な制限を受ける状態にあるものをいう」という文言が加わっており、所謂「社会モデル」の視点で社会を作る（或いは変えていく）という意識を市民全般に理解を広げる（或いは深める）意味でも「障がい」の表記を「障害」と改めてみてはどうかと考えます。
4. 他の子どもと同様（平等）な機会を逸してしまう指針（医療的ケアが必要なお子さんのためのガイドブック）が存在しています。
私も委員として参加させていただいてました伊丹市障害者地域自立支援協議会こども検討会が発行しています上記ガイドブックの10ページ、6.就学前施設について（公立幼保連携型認定こども園）の項で「2歳児クラス以上で集団保育が可能な児童について、児童の様子に応じて主治医と連携しながら、看護師が医療的ケアを実施するなど、保育をを受けることができる施設もあります」とあるのですが、「2歳児以上」や「集団保育が可能な児童」という文言（条件）が先に記した「他の子どもたちと同様の機会」を逸してしまいそうな現状が有ります。
この件に関しても先に記しました総括所見（障害（ディスアビリティ）のある児童（第7条）18.a．）で指摘（勧告）されているコト（他の児童と平等に早い時期から一般的な保育制度を十分に享受できるように…）がそのまま通じるように思います。
更に医療的ケア児等支援法の目的のひとつ（家族の離職の防止・安心して子供を生み、育てることができる社会の実現に寄与）にも反するように思いますし育児・介護休業法にも矛盾してしまう指針（ガイドブック）であると考えます。
5. 今回のワーキング会議でのグループワークのテーマ「地域社会への参加・包摂（インクルージョン）を推進していくために取り組むべきこと」「ライフステージに応じた切れ目のない支援のために取り組むべきこと」に関して伊丹市では、我々のような法人にも、関わらせていただく方々（子どもたち）に先に記した3例の実際が、この1年の間に生じており、机上では再三語られている「教育・福祉と一般施策の連携強化」や「包括的な体制」が、極少数派といわれる方々（子どもたち）に対しては、まさに机上の空論（或いは絵に描いた餅）となっていると言えます。
如何に行政（障害福祉等を中心とした）と教育行政が同一視点かつ国際基準（標準＝人権モデル）に沿った思考を共有するかが重要であると考えます。
次期障害福祉計画及び障害児福祉計画には、より具体的に極少数派といわれる方々への支援が福祉・教育行政共にが、市の標準として関わっていける文言を記してほしいものです（勿論、教育委員会発行の「支援を必要とする子どもの教育・保育のあり方」（基本方針）との整合性も含めて）。
更にこの書面の最後尾に添付しました教育委員会学校教育課からの回答に見られるような「取り組んでおります」「進めております」「説明しております」「説明していきます」等の当事者の希望する結果を伴わない記述に終始してしまわなくて良い「より具体的な計画」、極少数の1例であっても、あたりまえに対応できる文言・計画を記してほしいと強く願います。
【今年2月に伊丹市教育委員会と交わしました電子メールによる意見及び回答】
件名:新年度に小学校に入学する子どもさんがスムーズに学校生活を送ることを困難としている実情を正してください
意見・提案などの内容
件名の子どもさんは人工呼吸器を常時使用している医療的ケア児及び超重症児といわれる児童です。
昨年12月に伊丹特別支援学校への就学通知を受けた後、学校及び教育委員会、更にはこども福祉課との協議も重ねていただいたとのことですが、結果として家人（母親）が数十日の同伴（学校授業等への）、その後も数十日間の学校内での別室待機、更に数日間の添乗（通学時の）をせねばならないとのことです。
当該児童の母は就労されていることから上記の行程（人工呼吸器を使用する児童への対応マニュアル・ガイドラインに依る…伊丹市のそれの詳細は理解しておりませんが）を行うに当たっては相当な日数の不就労日を要します。
ご家庭の状況を上記の協議等で勘案していただいた中、上の期間（同伴・待機・添乗）を「家人（母）に代わる者」でも可能にするとの申し合わせもできているとお聞きしています。
只、「家人（母）に代わる者」に対する処遇保障（当該児童に慣れ親しんだ看護師等を雇用・配置する費用の捻出?）が出来ないとのことです。
2022年の障害者権利委員会（国連の）からの総括所見に依ると「自立して生活し、地域社会に参加していること（19条）」の41.指摘事項（委員会が懸念をもって注目している）a.の中でも「医療的ケア児」や「重症心身障害児」に該当する子どもたちのことを「集中的な支援を必要とする子ども」と記しています。要するに「医療的ケア児」だから、や「超重症児」だから、は、その子たちの機能的特徴を原因としている、まさに「医学モデル」の視点です。
対して「集中的な支援を必要とする子ども（障害児）」は「社会モデル」の視点で有り、単に表現の違いでは無く、私たち市民も含めた全ての人々が目指すべき「モデルの違い」です。
また、2021年9月に施行された「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」の目的のひとつには「医療的ケア児の健やかな成?を図るとともに、【その家族の離職の防止に資する】」と明記されています。
以上等から伊丹市及び伊丹市教育行政は、そもそもの基本原則的な考え（社会モデル・人権モデル）を基とした伊丹市にもある「今後の特別支援教育のあり方」（基本方針）を我々市民にも明確に理解できるように進めていただくことを希望いたします。
伊丹市も次年度当初予算（案）や2月補正予算（案）が示された中、ぜひ市?及び教育?からの返答を希望いたします。
【いただきましたご意見・ご提言に対する回答】
李（国本）修慈様
伊丹市「市民の声」システムにお寄せいただきました件につきまして、下記のとおり、担当課より回答させていただきます。
件名：新年度に小学校に入学する子どもさんがスムーズに学校生活を送ることを困難としている実情を正してください
受付日：2026/02/28受付番号：市民の声-25-0787
＜回答＞
李（国本） 修慈様
平素より本市の教育行政に対しまして、ご理解を賜り、御礼申し上げます。このたびは、医療的ケアを必要とするお子さまの就学に関する貴重なご意見をお寄せいただき、誠にありがとうございました。
いただきましたご意見につきまして、以下のとおり回答申し上げます。
本市教育委員会では、「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」の趣旨を踏まえ、医療的ケア児が必要な支援のもとで安心して教育を受けられる環境づくりに取り組んでおります。さらに、文部科学省「学校における医療的ケアの今後の対応について」等、国のガイドラインや本市における各種支援資料等に基づき、医療的ケア児の安全確保と学校現場の支援体制整備を進めております。これらの資料を踏まえ、医療的ケア児の健康状態の把握、医療的ケアの具体的手順、緊急時の対応、安全管理、学校職員の役割分担などを体系的に整え、安心・安全に受け入れるための環境を構築しています。
入学当初の保護者付添いのご負担については、ご家庭の生活や就労に影響を及ぼすものであり、本市教育委員会としてもその重さを十分に認識しております。一方、医療的ケアを必要とする児童が安全に学校生活を開始するためには、健康状態の把握、緊急時対応、学校職員の習熟などが必要となることから、一定期間、引継ぎについて保護者のご協力をお願いしております。なお、その期間や方法につきましては学校と保護者で十分に話し合いを行い、必要な理由や付添いが不要になるまでの見通しなどを丁寧に説明しております。今後も医療的ケア児が安全に学校生活を送るための支援体制を整えるよう取り組んでまいります。
次に改訂版「今後の特別支援教育のあり方」（基本方針）についてですが、本市教育委員会では、市民の皆さまに特別支援教育の基本的方向性を理解していただくためには、まず学校現場における共通理解の徹底が重要であると考えています。そのため、特別支援教育に関わる担当者会等で、教育委員会から各学校へ基本方針の重点課題や趣旨について丁寧に説明しています。さらに、改訂版「今後の特別支援教育のあり方」（基本方針）に基づく取組の実施状況について、毎年度、各学校に対して調査を行い、必要な改善等について検討しております。この検討は伊丹市特別支援教育審議会においても行っており、同審議会には、医師や保護者を含む団体からも委員として参加していることから、現場の声や保護者の視点を反映した議論が行われています。また、基本方針そのものについても、概ね５年を目途に改訂を行っております。今後も、情報がより確実かつ円滑に伝わるよう、学校と教育委員会が一層連携し、特別支援教育の周知と理解促進に取り組んでまいりますので、引き続き、伊丹市の教育行政に対し温かいご理解とご協力を賜りますようお願い申し上げます。
（問合せ先）学校教育課072－780-3534
